TIJD VOOR EEN DONORWET DIE WÉL WERKT

Veelgestelde vragen

De Tweede Kamer heeft op 13 september 2016 ingestemd met het initiatiefwetsvoorstel voor Actieve Donor Registratie (ADR) van Pia Dijkstra (D66). Er zijn veel vragen over de mogelijke nieuwe donorwet, die wij op deze pagina zo goed mogelijk beantwoorden.

Waarom een nieuwe Donorwet?
De wachtlijst voor donororganen in Nederland is onacceptabel lang. Hierdoor overlijden er jaarlijks bijna 150 patiënten op de wachtlijst, omdat een donororgaan te laat komt. Terwijl dit niet hoeft, want een meerderheid van de Nederlanders staat er positief tegenover om zelf organen af te staan na de dood. Maar bijna 9 miljoen Nederlanders hebben dit niet vastgelegd in het donorregister. Bij overlijden komen in dat geval nabestaanden voor de lastige keuze te staan als artsen vragen of iemand wel of niet donor wil zijn. Kortom het huidige donorsysteem werkt onvoldoende. Een nieuwe, bétere donorwet wil Nederlanders activeren wel een keuze te maken – om uiteindelijk zo levens te redden.

Wat is Actieve Donor Registratie?
Het wetsvoorstel voor een ‘Actief Donor Registratiesysteem’ (ADR) zorgt ervoor dat alle Nederlanders van 18 jaar en ouder die nog geen keuze hebben vastgelegd wordt gevraagd om zich alsnóg te registreren. Reageer je na herhaalde oproepen niet binnen een bepaalde tijd op dit verzoek, dan word je automatisch als ‘geen bezwaar’ geregistreerd. Deze registratie kun je, net als nu, op elk moment inzien en veranderen.

De NOS heeft een informatief filmpje gemaakt waarin helder wordt uitgelegd wat ADR is. Ook D66 geeft een toelichting op haar website.

Wanneer gaat de nieuwe donorwet in?
De nieuwe wet gaat pas in als de Eerste Kamer hiermee instemt. Pas als ook hier een meerderheid is, is het definitief. Daarna moet nog een ingangsdatum worden gekozen en voorafgaand komt er een uitgebreide voorlichtingscampagne waarin goed wordt uitgelegd wat de nieuwe wet betekent. Voorlopig verandert er dus niets.

Wat is de volgende stap?
De behandeling van dit initiatiefwetsvoorstel is in een nieuwe fase beland. Nu is de Eerste Kamer aan zet. Initiatiefneemster Pia Dijkstra (D66) heeft het wetsvoorstel geagendeerd voor behandeling. De Eerste Kamer bereidt nu de behandeling voor. Een datum voor deze behandeling is er nog niet. Als gezamenlijke gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen zullen wij ook richting Eerste Kamer aandringen op een structurele aanpak van de wachtlijstproblematiek door een betere donorwet: een systeem van ADR. De Eerste Kamer bepaalt zelf wanneer onderwerpen worden besproken, dus daarvan zijn we afhankelijk.

Waar kan ik mijn keuze vastleggen of wijzigingen?
Je keuze voor of tegen orgaandonatie registreren staat altijd centraal. Mocht je komen te overlijden dan weten artsen en nabestaanden hoe je staat tegenover donorschap. Dit kun je doen in het Donorregister: www.donorregister.nl. Je kunt je keuze te allen tijde wijzigen.

Meer informatie vind je op de site van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Daar kun je ook terecht met vragen over je registratie en donatie. Bel 0900 - 821 21 66 (7,5 cent per gesprek, bereikbaar op werkdagen van 8.30 - 19.00 uur) of mail vragen@transplantatiestichting.nl.

Wat vinden de patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen van de nieuwe donorwet?
Wij zijn erg blij met de steun van de Tweede Kamer voor dit wetsvoorstel. Hiermee worden Nederlanders gestimuleerd een keuze te maken. En naar verwachting maakt dit een structurele verhoging van het aantal postmortale orgaantransplantaties mogelijk. Patiënten hoeven dan minder lang op een donororgaan hoeven te wachten. Het ADR geeft meer duidelijkheid over je keuze en – zo blijkt uit internationaal onderzoek naar vergelijkbare systemen – en verhoogt het aantal registraties en het aantal orgaandonoren. De steun van de Tweede kamer voor deze wet is voor veel patiënten nu en in de toekomst een enorme stap in de goede richting en geeft hoop. Het wetsvoorstel moet nog door de Eerste Kamer, maar een belangrijke stap is gezet.

Als het nieuwe systeem wordt ingevoerd, is dan het tekort aan donororganen opgelost?
Waarschijnlijk niet helemaal, want lang niet iedereen is donor. De kans dat je zelf een donororgaan nodig hebt is namelijk veel groter dan dat je zelf donor wordt. Er zijn ongeveer 12.000 registraties nodig om 1 geschikte donor te vinden. Het nieuwe systeem zou wel zorgen voor een belangrijke verkorting van de wachtlijst.

Tegenstanders van dit systeem zeggen dat het ingaat tegen het zelfbeschikkingsrecht van mensen. Hoe reageren jullie daar op?
60 procent (9 miljoen mensen) kiest in het huidige systeem niet en legt daarmee de beschikking van zijn/haar organen bij een ander, namelijk de nabestaanden. Dit systeem activeert je om erover na te denken en een eigenstandige keuze te maken. En stimuleert daarmee de zelfbeschikking.

Ik wil donor worden, heeft het (nog) zin als ik me registreer?
Het heeft zeker zin om je te registreren. Want ook als de nieuwe wet eventueel in zou gaan, blijft een Ja-registratie de meest duidelijke keus. Mocht je ooit overlijden, dan kan een arts in het register zien dat jij positief staat tegenover donorschap. En dat is fijn voor je nabestaanden om te weten.

Doen artsen minder goed hun best als ze weten dat je donor bent?
Nee, de behandelend arts is iemand anders, die heeft er geen belang bij om een donor te ‘winnen’. Elke arts zal er alles aan doen om een patiënt goed te behandelen, daar legt hij ook een eed voor af. Hij krijgt er ook geen geld voor of een andere beloning, en bovendien is de kans dat een donororgaan naar de eigen patiënten gaat heel erg klein. Er is dus geen enkele reden waarom een arts dat zou doen. Iedere arts zal er altijd alles aan doen jouw leven te redden. Dat is zijn plicht. Pas als 100 procent zeker is dat je snel dood gaat kijkt je arts in het Donorregister. Het is daarna altijd een andere arts die je organen of weefsels uitneemt en transplanteert.
Zie ook de informatie op de site van de Transplantatiestichting.

Wat is het verschil tussen hartdode orgaandonoren en hersendode orgaandonoren?
Ik hoor verhalen van mensen die hersendood zijn en ik wil niet dat mensen in mijn nog levende lichaam snijden. Hoe zit dat? “Hersendode mensen ademen niet maar leven wel” Dat is toch geen donatie na de dood?
Vanuit medisch oogpunt zijn er twee typen postmortale donororganen. Allereerst de organen van mensen – wier hart niet meer klopte tijdens uitname van de nier. Dat heet donatie na hartdood (ook wel: Donation after Circulatory Death, DCD). Dit is altijd het geval bij overlijden buiten het ziekenhuis, en na een onsuccesvolle reanimatie. En er zijn donororganen van mensen die hersendood zijn, maar bij wie het hart nog wel klopte en de bloedcirculatie nog werkte tijdens uitname van de nier. Dat heet donatie na hersendood (ook wel Donation after Brain Death, DBD).

Je kunt organen doneren na hersendood of na hartdood. Voor beide situaties gelden strikte wettelijk vastgestelde protocollen die het ziekenhuis moet volgen. Om de hersendood vast te stellen schrijft het protocol voor dat meerdere artsen via verschillende tests zien dat er sprake is van onherstelbaar en volledig functieverlies van de hersenen. Het brein is dan dood. Er is dan geen elektrische activiteit en geen spontane ademhaling meer. Een hersendode donor kan alle organen doneren. Ook hartdood stelt het ziekenhuis volgens strikte stappen vast. In Nederland zijn zelden of nooit problemen met deze protocollen.

Kijk ook op de site van de Transplantatiestichting voor meer informatie.

Hoe staan artsen tegenover het ADR wetsvoorstel?
Artsen verwachten door het invoeren van het ADR-systeem dat er meer orgaandonoren zullen komen. Alexander Veen, anesthesist van het Groningse uitname-team, die jaarlijks bij 70 tot 80 operaties betrokken is, geeft zijn zienswijze in een radio-interview. En vertelt hoe het is om te werken in een team dat organen uit overleden personen haalt.

Deze oproep wordt ondersteund door veel mensen die onnodig lang wachten op een donororgaan, hun naasten, vele medische professionals betrokken bij orgaandonatie en -transplantatie en de meerderheid van Nederland die voor een Actief Donor Registratiesysteem is, betrokken gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen.

Een initatief van: