TIJD VOOR EEN DONORWET DIE WÉL WERKT

Meerderheid Nederland wil een wet die wél werkt.
Zij ook en vertellen uit hun hart waarom.

Gerda Vinck,

‘Mijn man gaf vijf mensen een tweede leven'

“Als mij iets overkomt, mogen ze alles van me hebben.' Ineens herinnerde Gerda Vinck uit Sterksel zich dat haar man dat ooit had gezegd. Daarmee redde hij na zijn dood vijf levens. Dat zouden meer mensen kunnen doen, weet Gerda, en daarom vertelt ze als voorlichter wat orgaandonatie inhoudt.”
Lees verder

Daniël en Jeroen,

‘We wilden ma's laatste wens respecteren dus voor ons was het simpel’

“Toen Daniël en Jeroen in het ziekenhuis een familiekamer toegewezen kregen, wisten ze dat het goed mis was met hun moeder Marja. Kort daarna bleek dat ze een hersenbloeding had gehad en niet meer zou herstellen. Ze doneerde organen en weefsels. Daar zijn de broers erg blij mee.”
Lees verder

Petra verloor haar vader

"Ik weet niet hoe het is om bij dag te leven, te wachten op een nieuw orgaan, daarnaast misschien te moeten strijden tegen ziekte en dan nog de hoop niet te verliezen. Ik weet nu wel wat het is om weloverwogen te schenken."
Lees verder

Lammert Homma,

nierpatiënt (40) en zijn vrouw Corry

"Sinds ik ziek ben en gebonden aan de dialyse zitten we als gezin in een gevangenis, waaruit we niet kunnen ontsnappen. Het houdt me in leven, maar is loodzwaar." Corry zou Lammert graag een nier geven, maar dat kan niet. "Ik sta dus op die rottige wachtlijst, en wacht op een donornier. Ik ben bang dat die te laat gaat komen."

Patrick Lodiers,

presentator KRO-NCRV en als voormalig voorzitter van BNN initiator van De Grote Donorshow

“Donorregistratie gaat mij aan het hart. Ik zag van dichtbij wat een nierziekte met je doet. Eerst bij Bart de Graaff, die op 35-jarige leeftijd overleed aan een zeldzame nierafwijking. Later bij de vele zieke jongeren die ik sprak voor mijn programma´s. Ik weet wat voor enorm verschil een donororgaan maakt in het leven van mensen. Dat gun ik iedereen die wacht op een donororgaan. Daarom Kamerleden, #laatjehartspreken stem vóór ADR!

Frank Bosch,

internist-intensivist

"Het gebrek aan donororganen is een probleem waar iedereen mede verantwoordelijk voor is. Het huidige systeem is mede de oorzaak van dit tekort aan donororganen. Bovendien zorgt het voor een grote belasting voor nabestaanden die op emotioneel beladen momenten voor een keuze worden gesteld. Het Actief Donor Registratiesysteem biedt meer solidariteit en juist die solidariteit is noodzakelijk"

Yvonne van Norden,

nierpatiënt

“Nierziekte heeft mijn leven bepaald. Natuurlijk kan ik een paar jaar rustig aan doen, terwijl ik wacht op een donornier. In het begin deed ik dat ook. Tot ik hoorde dat het wel jaren kon duren. Ik heb bovendien veel afweerstoffen door een eerdere afstoting van een nier. Dus misschien komt die donornier er nooit en ben ik over een paar jaar dood.”

Prof. Dr. Herold Metselaar,

hepatoloog Erasmus MC

“Ik zie dagelijks de wanhoop van mensen op de wachtlijst voor een donorlever. Daar moeten we wat aan doen. Dus aanpassen die wet!”

Jeroen Beumer,

kreeg een donorlever

"Ik heb geluk gehad dat ik net op tijd in aanmerking kwam voor een donorlever. Het Actief Donor Registratie Systeem redt levens én laat de keuze vrij om wel of niet als donor geregistreerd te staan. Daar kun je toch alleen maar voor zijn."

Willem Memerda,

kreeg een donornier

“Na jaren van wachten en onzekerheid heb ik 4 maanden geleden een nieuwe nier gekregen van een overleden donor. En hiermee mijn leven terug en maak weer toekomstplannen. Dat hoop ik voor iedereen die wacht op een donororgaan, maar door het grote tekort aan orgaandonoren is dat helaas niet iedereen gegund. Dat moet echt anders.”

Schelte van der West,

hartpatiënt

“Ik ben geboren met een aangeboren hartafwijking, genaamd hypertrofische cardiomyopathie. Deze ziekte aan de hartspier heeft tot gevolg dat de pompfunctie van mijn hart afneemt. Op dit moment is mijn situatie stabiel door medicijnen, maar de gevolgen die ik dagelijks van de ziekte ondervind, zijn zeer groot. Op termijn zal ik dan ook een harttransplantatie nodig hebben, naar mate de kwaliteit van mijn leven verder afneemt. Ik hoop natuurlijk dat er als het niet anders meer kan, er op tijd een hart voor mij beschikbaar komt. Het ADR-Systeem zal er aan bijdragen om levens te redden van velen die op dit moment wachten en van mij in de toekomst.”

Claudia Reuvers,

kreeg een donorhart

“Rond mijn 16e kreeg ik te horen dat ik een hartspierziekte had, op mijn 18e kreeg ik een hartinfarct. Ik kwam op de lijst voor harttransplantatie. Ik heb echt geluk gehad. Ik denk vaak aan mijn hartdonor. Deze persoon heeft een fantastische keuze gemaakt. En de nabestaanden hebben die keuze gerespecteerd. Het gaat nu zo goed met mij, ik heb zelfs meegedaan aan de World Transplant Games.”

Wouter Duinisveld,

kreeg een donorhart

“Ik was 29 jaar toen ik van de ene op de andere dag een virusinfectie op mijn hart kreeg. De situatie verslechterde snel en was alarmerend. Binnen een paar weken ging ik van een topconditie naar een hartpompfunctie van nog maar 5%. Ik kreeg een steunhart en kwam op de wachtlijst voor transplantatie. Ik was verdrietig, angstig en blij tegelijk toen ik hoorde dat er een hartdonor beschikbaar was. Ik heb mijn leven weer kunnen inrichten op een manier die mij heel gelukkig maakt. Daarvoor ben ik mijn donor elke dag dankbaar. Veel anderen is dit niet gegund en sterven op de lijst, daarom zou het ADR helpen voor veel mensen op de lijst.”

Wendy Manders,

hartpatiënt

“Ik was 32 weken zwanger van onze tweeling toen ik een hartinfarct kreeg. Hier heb ik ernstig hartfalen aan overgehouden. Ik heb een ICD en slik dagelijks medicijnen. Ons leven is enorm veranderd. Ik ben heel snel moe en beperkt in het doen van mijn dagelijkse dingen. Verdere behandeling is niet mogelijk. Daarom sta ik op de wachtlijst voor een donorhart. Ik hoop dat er snel een donorhart beschikbaar is, want ik wil heel graag mijn kinderen zien opgroeien.”

Shirley Man,

hartpatiënt

“Ik heb een ernstige hartspierziekte, hypertrofische cardiomyopathie. De enige kans die ik heb, is een donorhart. Daarom sta ik nu 2 jaar op de wachtlijst voor een donorhart. De artsen gaven me destijds nog 5 jaar met mijn eigen hart, dus ik hoop zo dat er snel een donorhart voor mij komt. Ik wacht nu thuis letterlijk op een nieuw leven.Min wereldje is nu best klein, maar ik blijf positief. Zolang ik er ben, wil ik het leven vieren. Elke dag.”

Bart Pijpers,

nierpatiënt

“Het hebben van een orgaanziekte of dat nu de nieren zijn of bijvoorbeeld hart of longen, is vreselijk! Eigenlijk is alleen orgaandonatie een acceptabele, leefbare oplossing en soms ook letterlijk de enige levensreddende oplossing. Ik vind het dan ook onverkwikkelijk dat een land als Nederland niet in staat is om orgaandonatie echt goed te regelen. Terwijl er nota bene telkens weer wordt aangetoond dat de meerderheid van de bevolking voor orgaandonatie is en een Actief Donor Registratiesysteem een significante verbetering voor orgaandonatie oplevert. Dus ik zou zeggen: kom op Tweede Kamerleden, geen koud water vrees meer tonen en wat doen aan het onnodige overlijden en lijden van de orgaanzieke burgers die u óók vertegenwoordigt. Stem daarom voor een andere donorwet, schrijf geschiedenis en maak het verschil!”

Gwen Wijker,

cystic fibrosis patiënt

“Ik ben 22 jaar en heb taaislijmziekte (Cystic Fibrosis, CF). De afgelopen jaren zijn mijn longen zo verslechterd dat ik nu op de wachtlijst sta voor longtransplantatie met nog maar 15% longfunctie. Het is nu overleven en bij elke inspanning heb ik lucht tekort. Om weer echt te kunnen leven en mijn dromen waar te maken heb ik snel nieuwe longen nodig en dat kan niet zonder genoeg donoren.”

Tony de Ronde,

longpatiënt

“Uit eigen ervaring weet ik hoe geweldig een transplantatie met een nier (in mijn geval van een levende donor) kan zijn, waarna je een normaal leven kan leiden. Ik dialyseer nu. Door vele antistoffen is transplantatie met een nier van een levende donor geen optie meer, en ben ik aangewezen op een postmortale donor. Dialyseren is altijd moe zijn, en je je met veel enthousiasme uitgeoefende beroep niet meer kunnen doen. En met een langzaam maar zeker steeds verder gaande beperking van je lichamelijke en geestelijke mogelijkheden.”

Mirjam de Graaff,

zus van Bart de Graaff

“Ik heb van dichtbij meegemaakt wat de impact van een nierziekte is. Mijn broer, Bart de Graaff, is er in 2002 aan overleden. Vanaf zijn 9e levensjaar heeft hij als nierpatiënt moeten vechten voor zijn leven. Het enige positieve vooruitzicht was altijd de telefoon die zou kunnen gaan rinkelen! Bart heeft 2 keer een donornier gehad en dat gaf opeens weer kleur aan zijn leven. Hij kon weer een gewone jongen zijn en jeetje wat heeft dat veel verschil gemaakt in zijn veel te korte leven. Ik gun iedereen die op een orgaan zit te wachten in Nederland dat verlossende telefoontje!”
Lees de oproep van Mirjam aan de Tweede Kamer

Deze oproep wordt ondersteund door veel mensen die onnodig lang wachten op een donororgaan, hun naasten, vele medische professionals betrokken bij orgaandonatie en -transplantatie en de meerderheid van Nederland die voor een Actief Donor Registratiesysteem is, betrokken gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen.

Een initatief van: